Šibenska Biciklijada - Djir Za Evu

Mala Eva Rožajac (3,5) boluje od genetske bolesti koja je zaustavila njen psihomotorni razvoj. Iako je kao dvogodišnjakinja normalno pričala, sada više ne govori, a sve teže se i kreće. Ona boluje od vrlo rijetke Battenove bolesti (Neuronalna ceroidna lipofuscinoza) koja obično završava smrću i za koju nema lijeka. Incidencija bolesti je jedan na 400.000 tako da je u Hrvatskoj sveukupno petero djece njome pogođeno. – Onome tko je ima u obitelji Battenova bolest nije rijetka. Ali medicinski i statistički govoreći bolest kao takva u Hrvatskoj je rijetka i malo poznata, a malo poznata je i iz razloga jer je samoograničavajuća, odnosno djeca s tom bolešću umiru. Battenova bolest je skupina nasljednih neurodegenerativnih bolesti koje se javljaju u djece i u mlađoj odrasloj dobi. Poznato je barem 10 genetički različitih oblika ove bolesti koji su klinički heterogeni te karakterizirani različitim stupnjem regresije u psihomotoričkom razvoju, epilepsijom, degeneracijom retine, razvojem demencije i ataksije koja progredira do konačno neizbježnog smrtnog ishoda u dobi od 8-12 godine. Roditelji ne žele zavaravati ni sebe ni javnost – za Evinu bolest ne postoji lijek i ona, kako sada stvari stoje, neće biti izliječena. No, Eva je primljena u kliničko ispitivanje BioMarin Pharmaceutical Inc. koje se provodi u Rimu. Eksperimentalno liječenje, ili istraživanje, u prvoj fazi trajat će 48 tjedana. Nakon neurokirurškog zahvata svaka dva tjedna će joj se davati intracerebrovenrikularna infuzija enzima rhTPP1 koji zbog prirođene mutacije Evinom organizmu nedostaje. Zbog svega ovoga maloj Evi i njenim roditeljima treba vaša pomoć.

Kako bi im pomogli pozivamo vas da nam se pridružite na šibenskoj biciklijadi DJIR ZA EVU u subotu 10.12. 2016. sa startom u 12 sati sa šibenske rive ispred Radio Šibenika. Startina je 20 kuna, a svi novci će biti uplaćeni na račun za liječenje male Eve.

Za sve one koji žele biciklirati za malu Evu a ne posjeduju bicikl, Next Bike će osigurati besplatno iznajmljivanje bicikli za djir. Bicikle će se moći iznajmiti na startu biciklijade na rivi.